电话:400-0066-650     品牌合作邮箱:media@baoxiulan.com
我是猫叫综合征宝宝,但是我不可怕
2022年03月04日 00:00 浏览量:848

你听说过猫叫综合征吗?

可能很多人对它并不了解,也难怪,这个病在全球发生不过两三百例,在国内,也不过二三十例。

这种发病率约为十万分之一的疾病,目前尚无方法治愈,一旦孩子不幸确诊,父母能做什么?

(图片源自网络)

嘉嘉(化名),一岁半时基因报告显示:5号染色体p15.33-p15.31处缺失7.70Mb区域,被诊断为猫叫综合征。

妈妈第一次带着嘉嘉来到宝秀兰中心,他的DDST筛查社交水平只有8个月,精细能力和适应能力水平只有10个月,语言认知能力水平只有4个月,大运动能力水平只有13个月,评估结果为:全面发育迟缓

针对嘉嘉的情况,宝秀兰中心的训练师为他制定了详细的康复计划。

(图片源自网络)


嘉嘉的第一次康复训练


第一次进行康复训练,嘉嘉并不配合。在训练室,他拿着玩具,不与人进行眼神互动,不会分享。言语认知高级训练师刘雨晴尝试碰了下他的玩具,嘉嘉马上开始大哭。

比如语言能力,一岁半的嘉嘉还不会说话,只偶尔会无意识发音。雨晴老师先从简单的应答训练开始,拿着玩具问他要不要,哪怕只是回应一个“嗯”,老师也会给他一个大大的鼓励。

当嘉嘉无意识发出“嘎嘎”音时,雨晴老师带他一起玩小鸭子,将小鸭子和“嘎嘎”联系起来。当嘉嘉无意识的发出“bobo”音时,引导他说爸爸和拜拜,就这样一点点,将无意识发音转换成有意识发音,并学会在生活中应用。

除此之外,嘉嘉的注意力分散,行为控制差,玩具刚拿到手里翻两下就扔掉了,这也是猫叫综合征对他影响最大的方面。对此雨晴老师也有自己的办法,通过给予强化物,逐渐拉长操作某个玩具的时间,让嘉嘉慢慢学会等待。

时间一点一滴流逝,转眼间半年过去了,已经两岁的嘉嘉康复效果如何?


6个月后,嘉嘉的收获

除了对嘉嘉进行专业的康复训练,在带养方法上,雨晴老师也对父母提出了建议:不要把自己圈起来,也不要把宝宝圈起来,多和孩子进行有效沟通,这样才会让宝宝进步得更快。

猫叫综合症是罕见病的一种,其实并不罕见,也并不可怕。得益于科技的发展,越来越多的罕见病可以通过新生儿筛查发现,治疗越早,预后越佳。我们相信,在训练老师和父母的共同努力下,嘉嘉的未来之路会走得越来越好,终将会收获属于他的一道光。

为爱而生,传递希望。


免责声明本文提供一般的健康信息,不代替任何医学诊断和治疗,个人医学问题请向医生咨询。

联系我们