评 估 与 依 据

儿童发育与康复术语表

儿童发育与康复领域反复出现、家长常问的 63 个用词,每条一两句定义,按指南与标准的原文改写并标出处。家长词与医学词并列写出,同一个概念的不同叫法在「又称」里。

人群与诊断

高危儿high-risk infant⁠[1]⁠

又称:高危新生儿

在胎儿期、分娩期或新生儿期存在可能影响脑发育的高危因素的婴儿,如早产、低出生体重、窒息、颅内出血、新生儿重症监护病房住院等。这类孩子按随访指南定期做发育监测与早期干预。

早产儿preterm infant⁠[2]⁠

胎龄不满 37 周出生的婴儿。早产儿保健按国家《早产儿保健工作规范》分级管理,2 岁以内的发育评估与生长判断按矫正月龄计算。

矫正月龄corrected age⁠[2],[1]⁠

又称:校正月龄、矫正胎龄

早产儿按预产期而不是出生日期计算的月龄,等于实际月龄减去早产的周数。2 岁以内的发育评估与生长曲线都用矫正月龄,否则会把早产误判为发育落后。

全面发育迟缓global developmental delay, GDD⁠[3],[4]⁠

又称:发育迟缓、全面发育落后、发育落后

5 岁以下儿童在大运动或精细运动、语言、认知、社交与社会适应等至少两个发育能区显著落后于同龄(低于标准化测试均值 2 个标准差以上)的描述性诊断;影响 1%–3% 的 5 岁以下儿童,并非都会发展为智力障碍,需要动态随访。

发育倒退developmental regression⁠[5]⁠

又称:技能丧失、会了又不会了

已经稳定获得的技能重新丢失,例如会说的词不说了、会用的手不会用了、会走的路走不稳了。它与「一直落后」不同,任何年龄出现都提示要查病因,是 Rett 综合征等神经系统疾病的核心线索之一。

基因组印记genomic imprinting⁠[6],[7]⁠

一部分基因按父母来源决定表达与否的现象:同一个基因,来自父亲的那一份工作、来自母亲的那一份沉默,或者反过来。15 号染色体 15q11.2-q13 是典型的印记区,父源那一份失效对应 Prader-Willi 综合征,母源那一份失效对应 Angelman 综合征。

单亲二倍体uniparental disomy, UPD⁠[7],[6]⁠

一对同源染色体都来自同一位家长。它本身不是「多了或少了染色体」,但会打乱印记区的父母来源,是 Prader-Willi 综合征(两条 15 号染色体都来自母亲)与 Angelman 综合征(都来自父亲)的分子机制之一。

智力发育障碍intellectual developmental disorder⁠[3]⁠

又称:智力障碍、智力低下(旧称)、精神发育迟滞(旧称)

5 岁以后,智力功能与适应行为均显著低于同龄水平的神经发育障碍。「智力低下」「精神发育迟滞」是已建议停用的旧名。

脑性瘫痪cerebral palsy, CP⁠[8]⁠

又称:脑瘫

一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,由发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致,常伴感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题。

脑瘫高危儿infant at high risk of cerebral palsy⁠[9],[10]⁠

又称:脑性瘫痪高危儿、脑瘫高风险儿

婴儿期的一项暂时性临床诊断:婴儿已出现运动功能障碍,并有头颅磁共振异常或脑瘫高危病史之一,但尚达不到脑性瘫痪的诊断标准。判定之后即应开始符合年龄的早期干预并按期随访;它与只表示带有高危因素的「高危儿」不是同一个概念。

偏瘫型脑瘫hemiplegic (unilateral) cerebral palsy⁠[8],[9]⁠

又称:痉挛型偏瘫、单侧脑瘫

痉挛型脑性瘫痪中表现在一侧肢体的一型,我国的分型称为痉挛型偏瘫,国际文献多称单侧脑瘫。儿童的偏瘫是否属于脑瘫,要看是否符合脑瘫的定义:脑损伤发生在发育中的脑、不再进展,运动障碍持续存在,由医师综合评估。

脑瘫的临床分型clinical classification of cerebral palsy⁠[8]⁠

又称:脑瘫分型、痉挛型双瘫、痉挛型四肢瘫、不随意运动型脑瘫、共济失调型脑瘫

我国 2014 年的诊断标准按运动障碍类型及瘫痪部位把脑性瘫痪分为六型:痉挛型四肢瘫、痉挛型双瘫、痉挛型偏瘫、不随意运动型、共济失调型和混合型。痉挛型以锥体系受损为主,不随意运动型(包括手足徐动型与肌张力障碍型)以锥体外系受损为主,共济失调型以小脑受损为主。分型说明运动障碍的类型与部位,功能受限的程度另按 GMFCS 分级。

围产期脑卒中perinatal stroke⁠[11],[12]⁠

又称:围生期脑卒中

孕 20 周至出生后 28 天内发生的脑血管病,是儿童偏瘫的原因之一;新生儿动脉缺血性脑卒中(出生后 28 天内的脑动脉梗死)是其中的一种。发生新生儿动脉缺血性脑卒中的婴儿在新生儿期很少出现偏瘫症状,往往出生数月后才出现运动或认知功能障碍。

孤独症谱系障碍autism spectrum disorder, ASD⁠[13],[3]⁠

又称:自闭症、孤独症

以社交沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为为核心特征的神经发育障碍。「自闭症」是同义的口语,国家规范用「孤独症」;诊断由具备资质的医师按标准作出。

语言发育迟缓与发展性语言障碍language delay; developmental language disorder, DLD⁠[14],[3]⁠

又称:说话晚、语言迟缓

语言发育迟缓指语言理解或表达明显落后于同龄;发展性语言障碍指排除听力、智力、神经系统疾病与孤独症之后,语言能力持续显著落后并影响日常沟通或学业。语言(听懂与表达)与言语(发音)分开评估。

注意缺陷多动障碍attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD⁠[15],[16]⁠

又称:多动症、注意力缺陷

12 岁前起病的神经发育障碍,表现为与年龄不符、持续 6 个月以上、存在于两个以上场合的注意缺陷和(或)多动冲动,并影响学业、社交与日常功能;我国儿童患病率约 6.26%。

特定学习障碍specific learning disorder, SLD⁠[16],[17],[18]⁠

又称:学习障碍、读写障碍、阅读障碍、计算障碍

智力正常、教育机会充分,但阅读、书写或计算的技能持续显著低于同龄的神经发育障碍,需要标准化评估确认。我国学龄儿童汉语阅读障碍的患病率约为 3.9%。

学习困难learning difficulties⁠[17]⁠

学业表现持续落后的统称,不是诊断名;原因可以是注意缺陷多动障碍、语言问题、特定学习障碍、智力边缘、情绪、睡眠、视听问题或教养环境。学习困难门诊的任务是分层评估、找出原因。

感觉统合失调sensory processing difficulties⁠[19]⁠

又称:感统失调、感觉处理障碍

对前庭觉、本体觉、触觉等感觉输入的调节与整合困难,表现为反应过敏或过钝、动作笨拙、坐不住等。它是一组评估维度而不是独立诊断名:美国儿科学会 2012 年声明不建议把「感觉处理障碍」作为诊断,出现感觉症状先评估孤独症、多动症、发育性协调障碍与焦虑。

发育性协调障碍developmental coordination disorder, DCD⁠[16]⁠

运动协调能力显著低于年龄预期、影响日常活动与学业,且不能用其他神经或智力障碍解释的神经发育障碍;「笨手笨脚」的孩子先要排除它。

喂养困难feeding difficulties⁠[20]⁠

又称:挑食、拒食、喂养障碍

婴幼儿进食量、食物种类或进食行为持续偏离、让照护者担忧的一组问题;按 Kerzner 分类分为食欲不佳、挑食与害怕进食三类,各自区分器质性与行为性原因。

牛奶蛋白过敏cow’s milk protein allergy, CMPA⁠[21]⁠

对牛奶蛋白的免疫反应引起的过敏,靠回避与激发试验确诊,不靠一次过敏原检测;确诊后用深度水解或氨基酸配方,由医生决定并定期评估。

中枢性性早熟central precocious puberty, CPP⁠[22]⁠

下丘脑-垂体-性腺轴提前启动引起的性早熟:女孩 7.5 岁前出现乳房发育、男孩 9 岁前睾丸增大即需评估,确诊与治疗由内分泌专科完成。

矮身材short stature⁠[23],[24]⁠

又称:矮小

身高低于同年龄、同性别正常儿童身高第 3 百分位或 2 个标准差以下。多数为家族性或体质性,是否需要治疗按矮身材诊治指南做骨龄与激素评估。

评估概念

DNA 甲基化检测DNA methylation analysis⁠[25],[6]⁠

又称:甲基化分析、MS-MLPA

看某段 DNA 上的甲基化标记来判断基因按父源还是母源表达的检测。它是 Prader-Willi 综合征与 Angelman 综合征的首选检查:前者检出率超过 99%,后者可覆盖约 80% 的患者;检测能确诊,但不能区分是缺失、单亲二倍体还是印记中心缺陷,还要再做分子分型。

发育商developmental quotient, DQ⁠[26]⁠

发育年龄与实际年龄的比值乘以 100,反映孩子相对同龄的发育位置。按 WS/T 580—2017:130 以上优秀,110–129 良好,80–109 中等,70–79 临界偏低,70 以下为智力发育障碍。

预警征象developmental warning signs⁠[27],[28]⁠

国家基本公共卫生服务在 3、6、8、12、18、24、30、36 月龄及 4、5、6 岁各设 4 条的发育监测项目,任一条阳性即应评估或转诊。

筛查与诊断性评估developmental screening vs. diagnostic assessment⁠[29],[26]⁠

筛查用家长问卷或简表快速找出可能有问题的孩子(如 ASQ-3、预警征象、M-CHAT-R/F);诊断性评估由经培训的评估师用标准化量表定程度与能区(如儿心量表-Ⅱ、Gesell、贝利)。筛查阳性再做诊断性评估,量表结果不单独构成诊断。

常模norm⁠[26],[30],[31],[32]⁠

量表在一个代表性人群样本上建立的分数分布,用来判断个体得分处于同龄的什么位置。国内常用量表的常模如儿心量表-Ⅱ、ASQ-3 中国常模、Conners 中国城市常模、NBNA 12 城市常模。

百分位与标准差percentile; standard deviation⁠[24]⁠

生长标准与量表表示位置的两种方式:第 3 百分位约等于均值以下 2 个标准差,第 50 百分位是中位数。判断生长看的是增速与曲线走向,不是一次的数值。

GMFCS 分级Gross Motor Function Classification System⁠[33],[34]⁠

按日常功能把脑瘫儿童的粗大运动分为 Ⅰ–Ⅴ 级,Ⅰ 级能独立行走、Ⅴ 级需要轮椅与全面辅助;级别在 2 岁后相对稳定,用来沟通预后与设定目标。

MACS 分级Manual Ability Classification System⁠[35]⁠

又称:手功能分级系统

描述脑瘫儿童与青少年在日常活动中怎样用手操作物品的五级分级,看的是平时的表现,而不是最大能力。它与 GMFCS 分别描述手的操作与粗大运动,同一个孩子的两个级别可以不同。

NBNANeonatal Behavioral Neurological Assessment⁠[32]⁠

又称:新生儿 20 项行为神经测定、新生儿行为神经测定

鲍秀兰教授 1988 年建立的新生儿行为神经测定:行为能力、被动肌张力、主动肌张力、原始反射、一般评估五部分 20 项,满分 40 分,0–28 天施测;1990 年发表 12 城市常模。

INMAInfant Neuromotor Assessment⁠[36],[37]⁠

又称:0~1 岁神经运动 20 项检查、52 项简化法、0-1岁神经运动检查

鲍秀兰教授主编的 0~1 岁神经运动 20 项检查(52 项简化法),适用矫正月龄 1–12 月:肌张力、姿势、反射、运动落后四个方面共 20 项,没有总分,逐项按当月龄判正常或异常;2、7、12 月龄为关键时点。

BXL-CNABXL Comprehensive Neurodevelopmental Assessment⁠[38]⁠

又称:宝秀兰儿童神经发育综合评估系统

本院自主研发的儿童神经发育综合评估系统,覆盖 1–72 月龄:七个领域 21 个维度自适应施测,每个维度出发育年龄与发育商。条目月龄锚点按「约 75% 儿童达成」定义并逐条登记公开参照;采用内部操作性参照口径,尚未建立常模标准分、百分位或标准差位置。

校标参照与常模参照criterion-referenced; norm-referenced⁠[39]⁠

两种不同的分数含义。常模参照回答「和同龄人比在什么位置」,需要有代表性人群样本建立的常模,输出标准分或百分位;校标参照回答「照着一条既定的标准做到了什么程度」,不需要常模,但也说不出人群位置。两类分数不能互换,也不能直接比较。

发育年龄developmental age⁠[38],[26]⁠

又称:发育月龄

孩子当前的表现相当于典型发育儿童大约几个月龄的水平。它与实际月龄相除再乘 100 就是发育商。发育年龄常以区间报告——条目本身标注的月龄就是一个区间(多数儿童达成的月龄有早有晚),区间反映的是这个宽度,不是测量误差。

方法与疗法

早期干预early intervention⁠[40],[1]⁠

在发育关键期针对高危儿与发育偏离儿童系统开展的、以家庭为中心的训练与照护,目的是促进发育、减少残疾。系统评价显示早产儿早期干预能改善婴幼儿期的认知。

家庭干预 / 家长介导干预parent-mediated intervention⁠[41],[40]⁠

由家长在治疗师指导下于日常生活中执行的干预。早产儿与孤独症的证据都指向家长的参与:家长介导干预能改善亲子互动与孩子的语言理解。

养育照护 / 回应性照护nurturing care; responsive caregiving⁠[42],[43]⁠

世界卫生组织的儿童早期发展框架:良好健康、充足营养、回应性照护、早期学习机会、安全保障五个方面。国家《3 岁以下婴幼儿健康养育照护指南》把它落成具体规则,如 2 岁以内不看屏幕、每天户外活动、进餐 20 分钟左右。

家长行为管理培训parent training in behavior management, PTBM⁠[44],[45]⁠

教家长用规则与提示、正向强化、暂停与后果、作业环境安排来管理孩子行为的结构化课程;美国儿科学会指南把它列为 4–6 岁注意缺陷多动障碍的一线治疗,元分析显示能改善养育行为与品行问题。

神经发育疗法(Bobath)neurodevelopmental treatment, NDT

以抑制异常姿势、促进正常运动模式为核心的物理治疗方法,脑瘫康复的传统手段之一,常与目标导向的功能训练配合使用。

目标导向训练goal-directed / task-specific training⁠[46]⁠

把训练目标写成孩子日常要完成的具体任务(如自己上楼梯、用勺吃饭),在真实情境里反复练习。

强制性诱导运动疗法与双手训练CIMT; bimanual training⁠[47]⁠

偏瘫型脑瘫的两种上肢训练:限制健侧、强化患侧使用的强制性诱导运动疗法,以及双手协同完成任务的双手训练;系统评价显示两者对手功能的改善相当。

应用行为分析applied behavior analysis, ABA⁠[48],[49]⁠

用行为学原理系统教授技能、减少问题行为的方法,回合式教学(DTT)、关键反应训练(PRT)、图片交换沟通系统(PECS)都在这一框架下;卫生部 2010 年指南与近年元分析都把它列为孤独症的循证干预。

早期介入丹佛模式Early Start Denver Model, ESDM⁠[50]⁠

面向 1–4 岁孤独症幼儿、把发展心理学与应用行为分析结合在游戏与日常互动中的早期干预模式;2010 年的随机对照试验显示能改善智商与适应行为。

结构化教学TEACCH⁠[51]⁠

用视觉安排、时间表与工作系统把环境与任务结构化的孤独症教学方法,配合 PEP-3 评估设定目标。

感觉统合训练(Ayres)Ayres Sensory Integration, ASI⁠[52],[53]⁠

以悬吊等多感觉活动为载体、孩子主导、以过程为导向的作业治疗方法,有保真度标准;对孤独症儿童的随机对照试验显示能改善个体化目标与自理。它是综合方案的一部分,不是独立疗法。

作业治疗occupational therapy, OT

通过有目的的活动训练精细动作、手眼协调、感觉处理、日常生活活动与学习参与能力的康复专业;儿童作业治疗覆盖脑瘫、发育迟缓、孤独症、书写困难等。

言语治疗speech-language therapy, ST

评估与训练语言理解与表达、构音、口腔运动与吞咽的康复专业;语言发育迟缓、构音障碍、喂养困难中的口腔运动问题都由言语治疗师处理。

物理治疗 / 运动训练physical therapy, PT

以运动、姿势控制与功能活动为对象的康复专业;儿童物理治疗用神经发育疗法、目标导向训练、悬吊与减重步态等方法处理脑瘫与运动发育落后。

小儿推拿pediatric tuina⁠[54]⁠

中医辨证下的手法治疗,作为辅助手段用于高危儿早期干预、发育迟缓与脾胃调理;按国家标准《中医技术操作规范 儿科 第 4 部分:小儿推拿疗法》(GB/Z 40893.4—2021)执行。

口肌训练 / 口腔运动治疗oral-motor therapy⁠[55]⁠

由言语治疗师训练唇舌颌的力量与协调、咀嚼与吞咽安全,并调整食物质地与进食姿势;用于含饭不咽、只吃泥糊、喝水易呛等口腔运动问题。

SOS 喂养法Sequential Oral Sensory approach⁠[56]⁠

让孩子从看、碰、闻到尝一步步接近新食物的分级接触策略,是喂养干预里常用的策略之一。

融合教育inclusive education

让有特殊需要的儿童在普通教育环境中与同龄人一起学习,并提供必要支持;入园入学前的自理、听指令与社交准备是融合课的内容。

标准与制度

WS/T 580—2017⁠[26]⁠

又称:0 岁~6 岁儿童发育行为评估量表

国家卫生行业标准,规定儿心量表-Ⅱ的项目、施测与发育商分级;诊断性发育评估的国家标准。

罕见病rare disease⁠[57],[58],[59]⁠

发病率或患病率极低的一大类疾病的统称。国际上没有统一标准:欧盟按患病率低于万分之五界定,美国按患者少于 20 万人界定。中国的标准是新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数少于 14 万,符合其一即为罕见病。国家已公布两批目录,第一批 121 种、第二批 86 种。

WS/T 423—2022⁠[24]⁠

又称:7 岁以下儿童生长标准

国家卫生行业标准,给出 7 岁以下儿童体重、身长(高)、头围、BMI 的百分位与标准差参考值,2023 年 3 月起施行。

WS/T 579—2017⁠[60]⁠

又称:0 岁~5 岁儿童睡眠卫生指南

国家卫生行业标准,给出各年龄的推荐睡眠时长与就寝规则;注意力与行为问题评估时先对照它看睡眠。

国家基本公共卫生服务 0~6 岁儿童健康管理⁠[28]⁠

国家基本公共卫生服务规范(第三版)规定的儿童健康检查时点与内容:3、6、8、12、18、24、30、36 月龄及 4、5、6 岁各一次,含预警征象筛查、听力筛查与孤独症筛查。

综合门诊部⁠[61]⁠

医疗机构类别之一:设两个以上诊疗科目、不设住院病床或仅设观察床的门诊医疗机构。北京宝秀兰爱儿门诊部 2023 年经大兴区卫生健康委员会公示执业登记,诊疗科目含儿科与康复医学科。

精神卫生法(诊断权)⁠[62]⁠

《中华人民共和国精神卫生法》规定精神障碍的诊断应当由精神科执业医师作出。本站涉及注意缺陷多动障碍、孤独症等诊断时,一律写「由具备资质的医师完成」,本院做评估与干预,需要时转诊。

医学审核(本站)

本站的科普文章由本院医师或治疗师督导撰写、由执业医师审核并署名,注明审核日期与参考文献;每个领域页的评估、方法与频次都标出处。

常见问题

易混淆术语辨析

发育迟缓、发育落后、全面发育迟缓、智力低下是一回事吗?

「发育迟缓」和「发育落后」是同义的口语;「全面发育迟缓」是 5 岁以下两个及以上能区显著落后的医学诊断名;「智力低下」「精神发育迟滞」是已建议停用的旧名,5 岁以后按核心症状用「智力发育障碍」。

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自闭症和孤独症有什么区别?

没有区别,是同一个诊断的两种叫法:「自闭症」是口语,国家规范与残联文件用「孤独症」,医学全称是孤独症谱系障碍(ASD)。

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语言和言语有什么不同?

语言指听懂和表达(词汇、句子、沟通),言语指发音(构音、流畅、嗓音)。「说话晚」多数是语言问题,「说不清」多数是言语问题,评估与训练分开做。

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这些定义从哪里来?

按国家卫生行业标准、中华医学会与相关学会的指南共识、世界卫生组织与美国儿科学会的文件改写,每条术语都注明出处,可在指南与文献库查到原文。

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出处

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