早产儿视网膜病变：早期看不出来，只能按时间表查Retinopathy of prematurity
视网膜的血管在妊娠第 4 个月开始发育，到预产期前后才长完。孩子提前出生时，这个过程可能停下来，之后长出方向不对的异常新生血管；这些血管会牵拉视网膜，严重时造成视网膜脱离。美国儿科学会的政策声明把它描述为发生在未成熟视网膜组织上的病理过程，可进展为牵拉性视网膜脱离，进而造成视力丧失甚至失明。关键在于时机：三十多年来已有能显著降低这种不良视力结局的治疗手段，但需要治疗的重症必须被及时诊断出来才能有效处理——而早期是没有症状的。
早产儿视网膜病变概述
美国儿科学会 2018 年的政策声明修订了 2013 年的版本，说明一个有效的早产儿视网膜病变发现与治疗体系应当具备哪些要素，包括初次检查与随访检查的时机。[5]
声明强调本病的序贯性特点：正因为它是一步步发展的，高危的早产儿必须在恰当的时间与间隔接受检查，才能在改变发生到破坏性程度之前把它发现。[5]
| 国家目录 | 《第二批罕见病目录》第 71 项：早产儿视网膜病变[2] |
|---|---|
| 致病基因 | 非遗传性，与早产相关，位于 —[4],[5] |
| 遗传方式 | 多数病因未明 |
| OMIM | 133780（渗出性玻璃体视网膜病变（相关表型）） |
| ORPHAcode | 90050 |
| ICD-10 | H35.1（早产儿视网膜病） |
| MeSH | D012178 |
| 别名 | ROP、早产儿眼底病变、晶状体后纤维增生症 |
| 权威条目 | Orphanet ORPHA:90050National Eye InstituteAAP 筛查政策声明（2018）Wikidata Q1543697 |
早期识别信号
有一句话反常识：早期看不出来。等到家长能观察到异常的时候，病变往往已经发展到较重的阶段。所以这个病靠的是按时间表检查，而不是靠观察。[4],[5]
- 早期没有明显症状。孩子看起来和别的早产儿一样，只能靠散瞳眼底检查发现视网膜上的变化。[4]
- 进展期可能出现眼球游动、震颤或其他异常运动；眼睛不追随物体；瞳孔发白；难以认出人脸。这些是需要立即就诊的表现。[4]
- 分期与转归美国国家眼科研究所记载：1 至 2 期通常会自行消退；3 期中有一部分需要治疗；4 至 5 期需要手术。[4]
- 长期后果可能的长期后果包括视网膜脱离、近视、弱视与斜视，严重时失明。也就是说，即使没有进展到需要治疗的程度，视力方面的随访仍然不能省。[4]
- 为什么时机关键美国儿科学会的声明指出：三十多年来已有能显著降低不良视力结局的治疗手段，但需要治疗的重症必须被及时诊断出来才能有效处理。检查晚了，可用的手段就变少了。[5]
上述首发表现各有一页，写明更常见的原因是什么、什么情况需要排查病因：新生儿筛查结果异常、视觉行为异常。
病因与遗传
视网膜的血管在妊娠第 4 个月开始发育，到预产期（约 9 个月）完成。早产使这个过程被打断。[4]
发育停下来之后，视网膜上可能长出异常的新生血管。这些血管方向不对、结构脆弱，会牵拉视网膜——这就是牵拉性视网膜脱离的由来。[4],[5]
风险与早产的程度直接相关，也与呼吸困难、氧疗以及合并的其他疾病有关。这也是为什么筛查的对象是按出生孕周与体重来划定的。[4]
再发风险
分型与病程
下表按美国国家眼科研究所记载的分期与处理方向整理，并把长期随访单列一行。
| 分型／分期 | 起病 | 特征 |
|---|---|---|
| 1 至 2 期 | 生后数周 | 通常会自行消退。仍需按间隔复查直到达到终止筛查的条件[4] |
| 3 期 | 生后数周 | 其中一部分需要治疗。及时诊断是能否有效治疗的前提[4],[5] |
| 4 至 5 期 | 生后数周至数月 | 需要手术治疗。已发生视网膜脱离[4] |
| 长期随访 | 筛查结束之后 | 近视、弱视与斜视的风险仍高于足月儿。学龄前的视力检查不能省[4] |
患病率与人群
诊断路径
诊断靠散瞳眼底检查，按规定的时间与间隔进行。我国有自己的筛查指南，具体的筛查对象与时间以出生医院和当地执行的版本为准。
- 确认孩子是否在筛查范围内[3]《中国早产儿视网膜病变筛查指南（2014 年）》规定了我国的筛查对象、初次筛查时间、随访间隔与终止条件。出院时要向新生儿科确认孩子是否需要筛查、第一次什么时候查、在哪里查。
- 按时间表做散瞳眼底检查[4]美国国家眼科研究所记载检查通常在生后 4 至 9 周开始，之后每 1 至 3 周复查一次。检查要在规定的时间窗内完成——这一点比任何观察都重要。
- 判断分期与是否需要治疗[4]由眼科按分期判断处理方向：1 至 2 期通常自行消退，3 期中一部分需要治疗，4 至 5 期需要手术。
- 筛查结束不等于随访结束[4]即使没有进展到需要治疗的程度，近视、弱视与斜视的风险仍高于足月儿。学龄前要安排视力与屈光的检查。
- 发育评估中把视力算进去[4]早产儿本来就要做发育随访。有视力问题的孩子，评估与训练都要按他实际能接收到的信息来设计，否则会低估能力、也会用错方法。本院承担这一部分。
散瞳眼底检查与筛查时间表由眼科负责，宝秀兰医疗不做这一部分。这里做的是早产儿的发育随访，并在每次评估里把视力算进去：按矫正月龄评，用 BXL-INA 0～1 岁神经运动 20 项检查看一岁以内的神经运动发育，一岁以后用宝秀兰儿童神经发育综合评估系统，视觉受限的孩子按实际视力调整材料。视觉追踪不好的婴儿，要先分清是视力问题还是神经发育问题。
鉴别诊断
| 易混淆的诊断 | 鉴别要点 |
|---|---|
| Leber 先天性黑矇 | 两者都造成婴儿期严重视力损害。区别在于本病与早产相关、有明确的时间窗与筛查路径；Leber 先天性黑矇是遗传性的，足月儿也会有，常伴眼球震颤、瞳孔对光反应异常与反复戳揉眼睛的行为。[4] |
| 先天性白内障 | 瞳孔发白是需要立即就诊的表现之一，它可以来自晚期的本病，也可以来自先天性白内障或其他眼内病变。由眼科检查区分，不能等待观察。[4] |
| 早产儿的其他发育问题 | 早产儿的发育随访本来就覆盖运动、语言与认知。视力是其中一条容易被忽略的通道——发育落后的早产儿，要先确认他看得见多少，再判断落后的性质。[4] |
| 全面发育迟缓 | 视力受限会让运动、语言与认知的评估结果全面偏低。评估前先确认视觉状况，并把材料与指令改成孩子能接收的形式，结论才可靠。[4] |
治疗现状
治疗由眼科进行。以下只写处理方式的构成与时机要求，不比较方案；具体由眼科按分期决定。
- 1 至 2 期[4]美国国家眼科研究所记载这两期通常会自行消退。处理是继续按间隔复查，直到达到终止筛查的条件。
- 3 期[4]其中一部分需要治疗。治疗方式包括激光治疗与眼内注射抗血管生成药物，由眼科决定。
- 4 至 5 期[4]需要手术，包括巩膜扣带术或玻璃体切割术。
- 时机的重要性[5]美国儿科学会的声明写明：已有的治疗手段能显著降低不良视力结局，但需要治疗的重症必须被及时诊断出来才能有效处理。错过时间窗，可用的手段会变少。
- 用药与随访药品的获批适应证、用法与医保支付条件会随时间变动，以药品说明书、经治医院的意见和当期公布的国家医保药品目录为准。本院不开展药物治疗，也不提供用药建议。
对症与并发症管理
康复与长期管理
本院承接的是筛查与治疗之外的那一部分：早产儿的发育随访，以及视力受影响之后的学习与运动支持。两者要并行，不能等眼科的事情都结束了再开始。
- 早产儿的发育随访[4]按矫正月龄评估运动、语言、认知与社会性发展，并把视力状况作为解读结果的背景。有视力问题时用听觉与触觉的方式重新设计评估。早期综合训练
- 视觉受限下的学习支持[4]在现有视力范围内调整材料（放大、提高对比、充足照明），并建立听觉与触觉的学习通道；固定环境与物品位置，让孩子能靠记忆自主活动。作业训练
- 运动与探索[4]看不清会让孩子不敢动，运动发育因此落后。训练重点是在熟悉、安全的空间里建立主动探索的意愿，再逐步扩大范围。运动训练
- 语言与沟通[4]视觉受限的孩子学词要靠摸到、听到、做过。训练中多用描述性的语言说明正在发生什么，减少「看这里」这类依赖视觉的指令。言语认知训练
- 把眼科随访排进家庭日程[5]康复随访时顺带核对一次眼科的下一次预约——这类家庭同时在跑好几个科室，漏掉复查很常见，而这个病的时间窗不等人。早期综合训练
康复不能替代眼科的筛查与治疗。这个病的关键在时机：早期没有症状，只能靠按时间表的检查发现，而检查一旦错过，可用的治疗手段就变少了——宝秀兰医疗在高危儿随访中会主动确认孩子有没有按期做眼底检查，并把眼科随访排进家庭日程。内容上早产儿的发育随访走早期综合训练，视觉受限下的学习支持走作业训练，运动与探索走运动训练，语言与沟通走言语认知训练。具体的筛查对象与时间以出生医院执行的方案为准。
患者组织与家庭支持
- National Eye Institute[4]美国国家眼科研究所的早产儿视网膜病变科普页，介绍风险因素、检查与治疗。
- 全国罕见病诊疗协作网[6],[7]国家卫生健康委公布的成员医院名单，北京地区的牵头医院是北京协和医院；2024 年协作网已扩至 419 家医院。
- 中国罕见病联盟[8]2018 年 10 月成立，由北京协和医院等发起。
- 蔻德罕见病中心[9]2013 年成立的罕见病领域公益组织，可协助家庭对接病友社群与援助信息。
患者组织提供的是信息与家庭互助，不替代医疗意见；本院与上述组织没有合作关系，列出是为方便家长自行联系。
本院服务
罕见病儿童确诊之后的长期康复训练，本院承接。北京宝秀兰爱儿门诊部是经北京市大兴区卫生健康委员会执业登记的综合门诊部，诊疗科目含儿科与康复医学科：8 个训练项目覆盖运动、作业、言语认知、感觉统合、行为矫正、融合教育、早期综合与小儿推拿，30 位教学人员分 6 个方向，由医生评估后制定方案，按孩子当前的功能与所处分期定训练目标，每个阶段复评一次。确诊之前的一段本院同样承担：在发育评估中识别需要进一步查病因的孩子，并告知转诊方向。基因检测、确诊、药物治疗与手术不在本院的诊疗科目内，由全国罕见病诊疗协作网的成员医院完成，训练方案与经治医院的意见衔接。
初评需携带：
- 出生记录：出生证、出院小结（含胎龄、出生体重、Apgar 评分）
- 已有的诊断资料：基因检测报告、影像与化验单、专科病历与出院记录
- 既往做过的发育评估与康复记录
- 正在使用的药物、特殊配方、矫形器或辅具
- 家长录的视频：孩子平时的姿势、动作、发音与互动，比诊室里的十分钟更有代表性
相关的诊疗领域：高危儿 / 早产儿早期干预、全面发育落后、言语发音障碍、心理行为发育评估。
关于早产儿视网膜病变
孩子早产，出院时医生说要查眼底，一定要去吗？
一定要去，而且要按时间去。这个病早期完全没有症状，只能靠散瞳眼底检查发现；美国国家眼科研究所记载检查通常在生后 4 至 9 周开始、之后每 1 至 3 周复查一次。我国有《中国早产儿视网膜病变筛查指南（2014 年）》规定筛查的对象与时间，具体安排以出生医院的意见为准。
阅读全文孩子眼睛看起来挺好的，还需要复查吗？
需要。这个病的特点就是早期看不出来——等到家长能观察到眼球游动、不追物或瞳孔发白时，往往已经比较重了。美国儿科学会的声明特别强调，正因为它是一步步发展的，高危婴儿必须在恰当的时间与间隔接受检查。
查完说没事，就不用再管眼睛了吗？
还要管。即使没有进展到需要治疗的程度，近视、弱视与斜视的风险仍然高于足月儿。建议学龄前安排一次视力与屈光检查，发现问题早处理——弱视的干预有年龄窗口。
要治疗的话怎么治？
按分期决定：1 至 2 期通常自行消退，继续复查即可；3 期中一部分需要治疗，方式包括激光治疗与眼内注射抗血管生成药物；4 至 5 期需要手术。具体由眼科判断，本院不承担这部分诊疗。
孩子视力受影响了，康复能做什么？
两件事。一是在现有视力范围内把条件调好：材料放大、提高对比、照明充足、环境与物品位置固定。二是把听觉与触觉的学习通道建起来，让孩子能用其他方式获得信息。评估也要相应调整——用视觉材料去测一个看不清的孩子，结果会低于真实能力。
阅读全文罕见病的孩子，康复训练能在宝秀兰做吗？确诊和开药呢？
康复训练可以，这正是本院承接的部分：8 个训练项目、30 位教学人员，运动、作业、言语认知、感觉统合、行为矫正、融合教育与家庭指导都能排，由医生评估后定方案、按孩子所处的分期定目标。基因检测、确诊与药物治疗不在本院的诊疗科目内，由全国罕见病诊疗协作网的成员医院完成；本院在评估中发现线索时告知转诊方向，确诊后与经治医院衔接。
阅读全文怀疑孩子有问题，第一步该做什么？
先做一次系统的发育评估，把孩子当前的运动、语言、认知、社交水平量出来，并对照病史与体格检查判断是单纯发育落后还是需要查病因。评估结果提示需要进一步检查时，医生会告知去哪一类科室。带上出生记录、既往检查报告和孩子平时活动的视频。
阅读全文确诊之后，训练是怎么安排的？
北京宝秀兰爱儿门诊部位于北京市大兴区景明路 16 号院（燕保高米店家园）2 号楼，周一至周日 09:00–18:00，电话 400-0066-650。先由医生看孩子、治疗师做标准化评估，再按孩子当前的功能、所处分期与确诊医院的意见排项目与频次；每个阶段复评一次，方案随进展调整。
阅读全文图片来源与许可
- 新生儿足跟血滤纸片：采集的血斑用于苯丙酮尿症等疾病的筛查检测．U.S. Air Force photo/Staff Sgt Eric T. Sheler．公有领域．维基共享资源文件页 原始出处：USAF Photographic Archives ( image permalink )
- 儿童物理治疗室：治疗师在训练垫上带孩子做运动训练．P. K. Abdul Kader．CC BY-SA 4.0，本站的缩放版本沿用同一许可．维基共享资源文件页
- 新生儿听力筛查：给熟睡的婴儿戴上探头做耳声发射检查．Donald Trung Quoc Don．CC BY-SA 4.0，本站的缩放版本沿用同一许可．维基共享资源文件页 原始出处：原图长边超过 2400px，本仓存的是缩放版本，许可沿用同一条。
参考文献与出处
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- 国家卫生健康委员会, 科学技术部, 工业和信息化部, 国家药品监督管理局, 国家中医药管理局, 中央军委后勤保障部卫生局. 关于公布第二批罕见病目录的通知（国卫医政发〔2023〕26 号）[S]. 中华人民共和国工业和信息化部, 2023. (访问于 2026-09-10). 收录 86 种罕见病。
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- 国家卫生健康委员会. 国务院政策例行吹风会：介绍罕见病防治与保障工作有关情况[EB/OL]. 中国政府网, 2024. (访问于 2026-09-10). 全国罕见病诊疗协作网 2024 年扩至 419 家医院。
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