脑瘫孩子智力正常吗：语言、吞咽、癫痫等伴随问题怎么查

脑瘫（脑性瘫痪）是持续存在的运动和姿势发育障碍，诊断本身不等于智力障碍；智力障碍是脑瘫最常见的伴随问题之一，可见于各个功能级别，要靠单独的评估来判断。[1][2] 常见的伴随问题还有癫痫、语言、视觉、听觉、吞咽障碍和行为异常等，确诊后应逐项检查，并在随访中定期复查。[1][2]

适用对象：孩子已诊断脑瘫，想知道运动之外还要查什么的家长；尚未确诊的脑瘫高危儿，见脑瘫高危儿是什么意思。

• 立即就医（急诊）：抽搐发作；进食或喝水时呛咳后呼吸困难、面色发青；意识改变。
• 尽快就诊：进食时经常咳嗽、呛噎，反复肺部感染，每顿饭都很吃力或进餐时间明显延长；已经学会的能力出现倒退。

脑瘫孩子智力正常吗？

脑瘫的诊断针对的是运动和姿势，不等于智力障碍；智力障碍是脑瘫最常见的伴随问题之一，需要单独评估。[1] 2014 年《脑性瘫痪的定义、诊断标准及临床分型》写到，脑瘫可同时伴有一种或多种其他功能障碍或合并症，最常见的有智力障碍、癫痫、语言障碍、视觉障碍、听觉障碍、吞咽障碍和行为异常等。[1]

英国 NICE 指南（NG62）给家长的说明是：与脑瘫相关的学习障碍（智力障碍）可表现为获取知识、记忆、理解和使用语言等方面的困难；它可见于各个功能级别，但运动障碍越重越常见。[2] 同一份指南还写到，沟通困难不一定与智力障碍相关。[2] 所以，说话少、说不清，不能直接当作智力有问题，运动、语言与智力要分别评估。

孩子智力怎样，要由专业人员用标准化的发育或智力评估来判断。量表的种类与适用年龄见评估量表一览，发育评估怎样进行见儿童发育评估。

脑瘫常见的伴随问题有哪些？

除了智力障碍，脑瘫常见的伴随问题还有癫痫、语言、视觉、听觉、吞咽障碍和行为异常，也可发生继发性肌肉萎缩、挛缩和骨、关节的变形或脱位。[1] 英国 NICE 指南建议定期评估这些发育与临床方面的共患问题，并写到它们会影响孩子的健康、功能与参与。[2]

• 视力：NICE 指南建议所有脑瘫儿童在确诊时做一次眼科与视轴矫正的基线检查；可能的问题包括眼球运动控制困难、斜视、屈光不正、早产儿视网膜病变等眼部疾病、大脑处理视觉信息的障碍和视野缺损。[2] 大脑性视觉障碍在早期可能不易识别，应定期评估。[2]
• 听力：听力障碍可见于各个功能级别与分型，在不随意运动型、共济失调型中比痉挛型更常见，需要持续定期复查。[2]
• 行为：情绪与行为困难、同伴关系问题、注意力与多动问题可伴随脑瘫出现；感觉信息的接收与处理困难，也可能表现为行为问题。[2]
• 睡眠、疼痛与胃肠：睡眠障碍（入睡难、夜里睡不踏实、白天困倦）常见；疼痛常见，运动障碍较重的孩子更多见；慢性便秘常见；呕吐、反流与胃食管反流也常见。[2]

NICE 指南列出的、脑瘫儿童疼痛与不适的常见原因有：脊柱侧弯与髋关节半脱位、脱位等肌肉骨骼问题，肌张力增高（包括肌张力障碍与痉挛），肌肉疲劳与活动少，便秘、呕吐与胃食管反流。[2] 孩子长时间烦躁、哭闹或睡不好，就诊时把这些情况一并告诉医师。

脑瘫孩子说话不清、吃饭呛，要查什么？

说话、语言与沟通应在每次常规复查时询问，有疑虑就转专科评估；进食与吞咽先由受过吞咽障碍培训的言语治疗师在孩子平常进餐时观察评估。[2]

说话与沟通。 NICE 指南写到，沟通困难可见于各个功能级别与分型，在不随意运动型与重度双侧痉挛型中更常见；一部分孩子需要借助手势、图符或发声设备等辅助沟通方式。[2] 评估包括言语的清晰度。[2] 语言评估与训练怎样安排，见语言发育迟缓与构音障碍。

吃饭与喝水。 疑有进食、饮水与吞咽困难时，第一步是临床评估：询问病史（包括既往有没有肺部感染），并由言语治疗师在平常的进餐环境中观察孩子吃喝。[2] 出现以下情况，NICE 指南建议转到受过吞咽障碍训练的专科多学科团队：[2]

• 吃喝时咳嗽、呛噎、作呕，呼吸方式改变或面色改变；
• 反复肺部感染；
• 进餐经常让孩子或家长紧张、痛苦；
• 进餐时间过长。

同一份指南写明，初次评估不使用吞咽造影或纤维内镜吞咽检查。[2] 进食的姿势、食物性状怎样调整，由医师或言语治疗师评估后指导。

流口水。 NICE 指南写到，在考虑用药之前，先评估影响流涎的因素，例如姿势、用药史、反流与牙齿问题。[2] 是否用药或注射，由专科医师决定。

脑瘫会引起癫痫吗？

癫痫是脑瘫最常见的伴随问题之一；它可见于各个功能级别与分型，运动障碍越重越常见，在不随意运动型的孩子中报告得更多。[1][2]

NICE 指南提醒，不随意运动型孩子的不自主动作不应被误认为癫痫发作；[2] 控制不佳的癫痫可能与各种沟通困难有关。[2] 一次发作是不是癫痫、要不要用药，由儿童神经专科医师判断；抽搐时应立即就医，不在家自行观察。

髋关节和脊柱要定期查吗？

脑瘫可发生继发性的肌肉挛缩和骨、关节的变形或脱位，髋关节移位需要按医嘱监测。[1][3] 英国 NICE 关于 19 岁以下痉挛管理的指南（CG145）建议，诊疗网络应有一条监测髋关节移位高风险儿童的路径。[3]

CG145 列出的、提示可能有髋关节移位的临床表现有：髋部疼痛，明显的双下肢不等长，髋关节外展或活动范围变差，髋部肌张力增高，坐或站的能力变差，会阴部护理与清洁越来越困难。[3] 该指南建议：怀疑髋关节移位时，或双侧脑瘫的孩子满 24 月龄时，做髋关节 X 线检查；GMFCS Ⅲ、Ⅳ、Ⅴ级的孩子，可考虑每年复查。[3] GMFCS 分级是什么，见脑瘫分型与 GMFCS 分级。

脊柱侧弯是 NICE 指南列出的肌肉骨骼问题之一，也是疼痛的常见原因。[2] 髋关节与脊柱的影像检查和处理，由骨科或康复医学科医师决定。

脑瘫孩子能上普通学校吗？

《残疾人教育条例》规定，适龄残疾儿童能够适应普通学校学习生活的，就近到普通学校入学；需要特别支持的，到指定的普通学校；不能接受普通教育的，进入特殊教育学校；需要专人护理、不能到校的，送教上门或远程教育。[4]

条例的几条规定，家长准备入学时用得上：[4]

• 残疾儿童接受义务教育的入学年龄和年限，与当地儿童相同；必要时，入学年龄和在校年龄可以适当提高（第十四条）。
• 接受教育的能力和适应学校学习生活的能力，根据残疾类别、残疾程度、补偿程度以及学校办学条件等因素判断（第十九条）。
• 县级教育行政部门会同卫生、民政部门与残联，建立残疾人教育专家委员会，可受委托对孩子的身体状况与接受教育的能力进行评估，提出入学、转学建议；评估结果属于孩子的隐私（第二十条）。
• 家长与学校就入学、转学发生争议的，可以申请县级教育行政部门处理（第二十一条）。

具体怎样入学，以当地教育行政部门的规定为准。

这些说法出自哪些文件？

伴随问题的种类出自国内的脑瘫诊断标准，评估与转诊的要点出自英国 NICE 的两份指南，入学安排出自国务院的行政法规。

文件	发布机构	年份	文件性质	适用对象	与本题有关的规定
《脑性瘫痪的定义、诊断标准及临床分型》	《中国脑性瘫痪康复治疗指南》编写委员会	2014	学会指南	小儿脑性瘫痪	列出最常见的伴随问题与继发损伤。[1]
Cerebral palsy in under 25s: assessment and management（NG62）	英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）	2017	国外指南	25 岁以下人群	写到智力、沟通、进食吞咽、视力、听力、癫痫等的评估与转诊。[2]
Spasticity in under 19s: management（CG145）	英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）	2012	国外指南	19 岁以下有痉挛的儿童与青少年	写到髋关节移位的临床表现与 X 线监测。[3]
《残疾人教育条例》	国务院	2017	国家规范性文件	残疾人教育	规定适龄残疾儿童接受义务教育的入学安排与评估。[4]

宝秀兰的做法与边界

以下是宝秀兰自己的做法，不代表其他机构。宝秀兰是经北京市大兴区卫生健康委员会执业登记的综合门诊部，诊疗科目含儿科、康复医学科。脑瘫儿童在运动评估之外，以综合发育评估（Gesell、儿心量表-Ⅱ）了解语言、认知与社会适应等方面；有沟通或进食吞咽问题的，由言语治疗师另做专项评估，训练安排在言语认知训练中。

宝秀兰不开展手术与住院诊疗。头颅磁共振、遗传代谢检查转诊至相应医院专科。

证据范围与配图说明

文中伴随问题的种类出自国内的诊断标准，评估与转诊的要点出自英国 NICE 的两份指南，入学安排出自《残疾人教育条例》。 NICE 指南面向英国的医疗体系，文中只取其中关于「查什么、何时转诊」的内容。文中的就医提示是安全提醒，不逐条对应某一份文件。

两张图都是依据上述文件自绘的示意图，不是自测表或判定标准。

家长常问

脑瘫孩子能活多久？

英国 NICE 指南没有给出统一的数字，给家长的说明是：身体、功能或认知方面的损害越重，预期寿命缩短的可能越大；需要管饲与预期寿命缩短有关联，但这反映的是吞咽困难的严重程度，不是管饲本身造成的。[2] 具体到每个孩子，要由医师结合检查说明。

孩子说话很少，是不是智力有问题？

不一定。NICE 指南写到，沟通困难不一定与智力障碍相关；[2] 言语、语言与智力要分别评估，再由医师综合判断。

视力和听力要多久查一次？

NICE 指南建议确诊时做一次眼科与视轴矫正的基线检查，听力需要持续定期复查；[2] 复查的间隔由医师按孩子的情况确定。

孩子抽搐了怎么办？

抽搐发作应立即到急诊就医；进食时呛咳后呼吸困难、面色发青，或意识改变，同样要立即就医。是不是癫痫，由儿童神经专科医师判断。