新生儿持续肺动脉高压：出院不是终点，听力与发育要接着查Persistent pulmonary hypertension of the newborn
胎儿不用肺呼吸，肺血管阻力本来就高；出生后开始呼吸，阻力应当迅速下降。新生儿持续肺动脉高压是这一步没有完成：血液经卵圆孔和动脉导管绕过肺，孩子在生后 24 小时内青紫，吸氧也难缓解。它约占活产新生儿的 0.2%，多继发于胎粪吸入、肺炎、败血症或窒息，少数找不到肺部原因。救治在新生儿重症监护室完成。对家长来说，更长的一段路在出院之后：随访到 18–24 月龄，约四分之一的孩子有神经发育损害，感音神经性听力损失还可以在 2 岁以后才出现。
新生儿持续肺动脉高压概述
肺血管阻力高是胎儿期的生理状态。出生后这种状态没有按时结束，胎儿期的两条通道继续右向左分流，所以它又叫「持续胎儿循环」；医学主题词表（MeSH）和国际疾病分类第十版用的就是这个名称。[6],[5]
早年的治疗靠过度通气和输注碱性药物，后来发现这样做影响脑灌注、与感音神经性耳聋有关联，现已不主张使用。吸入一氧化氮自 2000 年起经美国食品药品监督管理局批准，用于胎龄 34 周以上、低氧性呼吸衰竭伴肺动脉高压的新生儿。[5]
我国 2017 年发表《新生儿肺动脉高压诊治专家共识》，其中的「新生儿肺动脉高压」包括两种：新生儿持续肺动脉高压，和早产儿支气管肺发育不良并发的慢性肺动脉高压。后者在生后数周才出现，本页不展开；第一批罕见病目录里的「特发性肺动脉高压」也是另一个病。[4],[2]
| 国家目录 | 《第二批罕见病目录》第 59 项：新生儿持续肺动脉高压[1] |
|---|---|
| 致病基因 | 无致病基因，位于 —[4],[5] |
| 遗传方式 | 多数病因未明 |
| ICD-10 | P29.3（持续性胎儿循环（含新生儿持续性肺动脉高压）） |
| MeSH | D010547 |
| 别名 | PPHN、新生儿持续性肺动脉高压、持续胎儿循环、Persistent fetal circulation |
| 权威条目 | MeSH D010547ICD-10 P29.3Wikidata Q7170410 |
早期识别信号
急性期的表现出现在产房和新生儿病房；家长自己能看到的多在出院以后。18–24 月龄随访时约 87% 的孩子神经系统检查正常，但发育落后、听力下降可以在看似顺利的几个月之后才显出来。[4],[8],[11]
- 生后 24 小时内多为足月儿、过期产儿或近足月儿，可有窒息、羊水胎粪污染的病史。青紫，吸氧后一般不能缓解，可伴气促、三凹征或呻吟。[4]
- 监护室里呼吸机参数没变，血氧却忽高忽低；右手的血氧饱和度比脚高 5% 或以上。轻症可以没有明显的呼吸窘迫，在产科新生儿室做先心病血氧筛查时才被发现。[4],[5]
- 18–24 月龄上过呼吸机的足月与近足月患儿随访到这个年龄，约四分之一有神经发育损害：智力发育指数低于 70 的占 23%–25%，运动发育指数低于 70 的约 12%，脑性瘫痪占 6%–8%。约 35% 再住过院；做了听力检查的孩子约四分之一有听力损失，感音神经性的占受检者的 7%–10%。[8],[6]
- 2–4 岁听力可以在这个阶段才出问题或继续下降。1994–1996 年出生的一组重度新生儿呼吸衰竭存活儿随访到 4 岁，有感音神经性听力损失的 43 人里，13 人是 2 岁以后才出现的，另有 18 人在 2–4 岁之间加重。[11]
- 3–6 岁语言和行为的轻度问题在这个年龄才显出来。一组 27 名重症患儿平均 41 月龄随访时，22% 有语言表达或理解的缺陷，看来与听力无关；26% 有轻度行为问题。[9]
- 学龄期109 名孩子平均 7.1 岁随访时，全组的智力与学业在平均水平；9.2% 的孩子智商低于 70，6.4% 有感音神经性听力损失，24% 有呼吸问题。[10]
可通过以下症状与体征页面，了解常见原因、评估要点及就诊建议：粗大运动发育落后、语言发育迟缓、全面发育迟缓。
病因与遗传
胎儿期肺血管处于收缩状态，流经肺的血只占心脏输出量的 8%–21%，其余经卵圆孔和动脉导管绕过肺。出生后肺开始通气、血氧升高，肺血管阻力迅速下降，肺血流量增加约 8 倍。[6]
本病是这次转换没有完成：肺血管阻力持续增高，未经氧合的血仍从右向左分流，造成严重低氧血症，低氧与酸中毒又使肺血管进一步收缩。多数继发于胎粪吸入综合征、呼吸窘迫综合征、肺炎或败血症，肺血管舒张不开；约两成肺实质正常而肺血管本身异常，称特发性；先天性膈疝、羊水过少造成的肺发育不全是第三类。[4],[6],[9]
母亲孕晚期使用非甾体类抗炎药和选择性 5-羟色胺再摄取抑制剂与本病有关联，但后续研究结论不一；孕期用药由产科与精神科医生权衡，母亲的身心状况是首要考虑。[4],[5],[6]
存活儿的发育问题与听力损失来自原发病本身，还是来自救治手段，目前没有定论。做过体外膜肺氧合的孩子中，先天性膈疝、体外膜肺氧合时间长、氨基糖苷类抗生素使用天数多与感音神经性听力损失相关。[8],[12]
再发风险
分型与病程
按病程分成四段，每一段由谁负责、重点查什么各不相同。
| 分型／分期 | 起病 | 特征 |
|---|---|---|
| 急性期 | 生后 24 小时内起病 | 低氧性呼吸衰竭，在新生儿重症监护室救治。典型病例起病很少晚于生后 1 周；吸入一氧化氮一般用 1–5 天[4] |
| 出院后第一年 | 出院至 1 岁 | 部分孩子出院后还在用支气管扩张剂或家庭氧疗；神经运动与听力随访从这里开始。出院前确认做过听力检查[8],[14] |
| 1–3 岁 | 1–3 岁 | 认知与运动落后在 18–24 月龄的评估里显现；听力损失可以在 2 岁以后才出现。3 岁以内定期复查听力，常用的间隔是每 6 个月一次[8],[11],[14] |
| 学龄前至学龄期 | 3 岁以后 | 语言、行为与学习方面的轻度问题显现。随访延续到学龄期；做过体外膜肺氧合的孩子延续到青春期[9],[11],[13] |
患病率与人群
诊断路径
诊断在新生儿重症监护室里完成：新生儿早期出现严重低氧血症，程度与肺部病变或胸片不相称，并已排除气胸和先天性心脏病时，要想到本病。后半段的听力与发育评估在出院之后，需要家庭主动安排。
- 识别信号[4]足月或近足月儿生后 24 小时内青紫、吸氧不缓解；低氧的程度与胸片上肺部病变的轻重不成比例，是最要紧的线索。
- 导管前后血氧对比[4]同时测右上肢与下肢：血氧饱和度相差 5% 或以上，提示动脉导管水平有右向左分流。分流只发生在卵圆孔时没有这个差值，所以没有差值不能排除本病。
- 超声心动图[4]确诊与排除发绀型先天性心脏病都靠它。《新生儿肺动脉高压诊治专家共识》的标准是肺动脉收缩压大于 35 mmHg 或大于体循环收缩压的三分之二，或存在心房、动脉导管水平的右向左分流。
- 找原发病与少见病因[4],[5]胸片与血常规用来找胎粪吸入、肺炎、红细胞增多等原发病，特发性的肺野清晰。常规治疗 2 周或体外膜肺氧合仍无效时，再查遗传性肺病，手段包括肺部 CT、肺组织活检与基因检测。
- 出院后的听力与发育评估[11],[14],[6]听力由听力诊治机构做诊断性评估，不以新生儿听力筛查「通过」为终点；神经运动、语言与认知按月龄定期评，这一部分本院可以承担。
肺动脉压力的评估靠新生儿科的超声心动图，听力的诊断由听力诊治机构完成，宝秀兰不做这两项。出院后孩子进入高危儿随访：出院时还在生后 28 天内的做新生儿行为神经测定，5 月龄前做全身运动质量评估，2、7、12 月龄（早产儿按矫正月龄）做 BXL-INA 的 20 项检查，其中听觉反应一项单独记录，可疑时不等下一个时点，直接转听力学评估。1 岁以后用宝秀兰儿童神经发育综合评估系统，重点看语言理解与语言表达两个领域，每份报告注明最近一次听力检查的日期与结果。[14],[8]
鉴别诊断与病因评估
以下列出可能表现相近、需要鉴别或进一步评估病因的情况。部分临床诊断可与本病同时存在，具体判断应结合病史、体格检查及相关检查结果。
| 相关诊断或表现 | 评估线索 |
|---|---|
| 发绀型先天性心脏病 | 同样是生后青紫、吸氧不缓解。先心病的低氧是固定的，本病的血氧忽高忽低，单纯的肺实质疾病吸氧后血氧能上升。最终靠超声心动图区分，其中完全性肺静脉异位引流要专门排除。[5],[6],[4] |
| 肺泡毛细血管发育不良等遗传性肺病 | 起病表现相同，区别在病程：常规治疗 2 周或体外膜肺氧合后仍不缓解。靠肺组织活检与 FOXF1、ABCA3 等基因检测区分。[4],[5] |
| 支气管肺发育不良并发的肺动脉高压 | 见于极低出生体重的早产儿，生后数周才出现，是慢性过程，常在出院后才被诊断，要定期复查超声心动图；本病在生后数小时内起病。[4] |
| 非综合征型耳聋 | 孩子查出感音神经性听力损失时，新生儿期重症呼吸衰竭与遗传性耳聋两种原因都要考虑，也可并存；后者靠耳聋基因检测与家族史判断，由耳科与遗传科完成。[11],[14] |
| 脑性瘫痪 | 新生儿持续肺动脉高压的存活儿到 18–24 月龄时 6%–8% 符合脑性瘫痪，两个诊断可以并存。有这段病史的脑瘫孩子值得再查一步听力：做诊断性的听力学评估，不只看新生儿筛查结果。[8],[11] |
| 全面发育迟缓 | 全面发育迟缓的孩子若新生儿期得过新生儿持续肺动脉高压，先核两件事：做没做过诊断性的听力学评估，因为听力损失可以迟发；当年是否久治不缓解，那提示要查遗传性肺病。[11],[4] |
治疗现状
急性期的治疗全部在新生儿重症监护室进行，目标是降低肺血管阻力、维持体循环血压、纠正分流，同时治疗原发病。国内的获批与医保情况以经治医院的信息和当期国家医保药品目录为准，具体方案由新生儿科决定。
- 支持治疗与呼吸支持[4]保暖、营养、减少刺激，必要时镇静；感染用抗生素。确诊的孩子一般需要机械通气，原则是温和通气、保持合适的肺容量；有肺实质疾病时可给肺表面活性物质。
- 吸入一氧化氮[4],[5]选择性肺血管扩张剂，是足月或近足月儿新生儿持续肺动脉高压的标准治疗手段。约三分之一的孩子用后氧合得不到持续改善。
- 其他肺血管扩张药[4],[6]西地那非、米力农、波生坦与吸入用前列环素类药物，由新生儿科按心功能与血压选用；这些药在新生儿多属超说明书使用。
- 体外膜肺氧合[4]常规治疗仍不能维持氧合时的抢救手段，用于出生胎龄大于 34 周、体重大于 2 kg 的新生儿，需要转到有条件的医院。
- 用药与随访药品的获批适应证、用法与医保支付条件会随时间变动，以药品说明书、经治医院的意见和当期公布的国家医保药品目录为准。本院不开展药物治疗，也不提供用药建议。
对症与并发症管理
- 出院后的呼吸问题。约四分之一的存活儿有持续的呼吸系统问题，部分孩子出院后还在用支气管扩张剂或家庭氧疗；停氧、减药由新生儿科或呼吸科决定。[6],[8]
- 听力复查。入住过新生儿重症监护室的孩子出院前用自动听性脑干反应筛查。出生窒息、监护室住院超过 5 天都属于听力损失高危因素，这样的婴幼儿即使筛查通过，3 岁以内仍要定期随访听力，常用的间隔是每 6 个月一次，具体由听力诊治机构决定。做过体外膜肺氧合的孩子，听力损失被发现的年龄从 4 月龄到将近 9 岁都有，整个儿童期都要定期评估。[14],[12]
- 体外膜肺氧合后的随访。做过体外膜肺氧合的孩子，结构化的随访从出院前开始，延续到青春期，内容包括学业表现。[13]
康复与长期管理
康复在这个病里首先是随访，而不是确诊就开始训练：多数孩子发育正常，要做的是按时间表评估，在落后刚露头时接上，并把听力复查排进同一张日程表。出院时结果正常，也不能省掉后面的随访。
- 把听力复查排进随访日程[14],[11]每次发育随访先核对上一次听力检查的日期与结果，到期未查的当次提醒；同时问家长，孩子对轻声有没有反应，已经会的词有没有变少。
- 1 岁以内的神经运动随访[8],[6]按月龄看肌张力、姿势与反射，以及抬头、翻身、独坐、抓握是否按时出现；发现落后就教家长在日常照护里加对应的练习。早期综合训练
- 运动训练[8]给运动发育落后或已诊断脑性瘫痪的孩子，从姿势控制到移动逐级练。仍有呼吸问题的，单次时间缩短、中间留休息。运动训练
- 言语与认知训练[9],[11]语言落后的孩子不必等听力结果齐了再开始：听力正常的按实际语言水平起步；查出听力损失的，与助听设备的验配机构衔接，按孩子实际听得到的范围设计内容。言语认知训练
- 行为、注意与入学准备[9],[10]学龄前出现的轻度行为问题、做事时注意难以维持，先做行为的功能分析再安排训练。入学前评一次语言、计算与抽象思维的准备情况，需要支持的提前与学校沟通座位与听觉环境。融合教育
这个病的训练夹在两条日程之间：新生儿科、呼吸科的复诊，和听力诊治机构排定的听力复查（3 岁以内多为每 6 个月一次）。宝秀兰每次随访先核对听力复查有没有按期做，再谈训练。1 岁以内走早期综合训练，以教家长为主；评估出运动落后的转运动训练，语言落后的转言语认知训练，不为等听力结果推迟开课，查出听力损失后再按孩子实际听得到的范围改内容。仍在家庭氧疗或用支气管扩张剂的孩子，先由经治医生确认可以参加，单次时间缩短、中间留休息；口唇发青、呼吸急促费力时当场停训并就医。
对应的训练项目：早期综合训练、融合教育、言语认知训练、运动训练。
相关的康复方法：
- 高危儿早期干预：早期综合训练的主要方法
- 目标导向与任务导向训练：运动训练的主要方法
- S-S 法：言语认知训练的主要方法
患者组织与家庭支持
- 全国罕见病诊疗协作网[15],[16]国家卫生健康委公布的成员医院名单，北京地区的牵头医院是北京协和医院；2024 年协作网已扩至 419 家医院。
- 中国罕见病联盟[17]2018 年 10 月成立，由北京协和医院等发起。
- 蔻德罕见病中心[18]2013 年成立的罕见病领域公益组织，可协助家庭对接病友社群与援助信息。
患者组织提供的是信息与家庭互助，不替代医疗意见；本院与上述组织没有合作关系，列出是为方便家长自行联系。
本院服务
新生儿持续肺动脉高压的孩子在本院可以做发育评估、康复训练与家庭指导：医师评估后按孩子当前的功能与疾病阶段定训练目标、阶段复评，方案与经治医院的诊疗意见衔接。新生儿持续肺动脉高压的基因检测、确诊、专项药物治疗与手术不在本院开展，由专科医院或全国罕见病诊疗协作网成员医院完成。完整的承接范围与转诊路径见儿童罕见病总览。
初评需携带：
- 出生记录：出生证、出院小结，以及胎龄、出生体重、Apgar 评分等资料
- 既往诊断资料：基因检测报告、影像与化验结果、专科病历及出院记录
- 既往发育评估报告与康复记录
- 正在使用的药物、特殊配方、矫形器或辅具的相关资料
- 日常活动视频：记录儿童的姿势、动作、发音与互动表现，供评估时参考
相关的诊疗领域：高危儿与早产儿早期干预、全面发育迟缓、语言发育迟缓与构音障碍、儿童发育与行为评估。
关于新生儿持续肺动脉高压
孩子出生时得过新生儿持续肺动脉高压，现在出院了，还需要复查什么？
按时间表查三样：发育、听力和呼吸。随访研究里约四分之一的存活儿有神经发育损害，6%–23% 有感音神经性听力损失，约四分之一有持续的呼吸问题，有些要到出院后几年才看得出来。发育按月龄定期评；听力在 3 岁以内定期复查，常用的间隔是每 6 个月一次，由听力诊治机构定；呼吸方面听新生儿科或呼吸科的安排。
了解详情新生儿听力筛查已经通过了，为什么医生还让定期查听力？
因为这类孩子的听力损失可以是迟发的。重度新生儿呼吸衰竭的存活儿随访到 4 岁，有感音神经性听力损失的 43 人里，13 人是 2 岁以后才出现的。新生儿重症呼吸衰竭和体外膜肺氧合都属于迟发性听力损失的围产期因素，筛查通过只说明当时没有查出问题。
了解详情新生儿持续肺动脉高压是先天性心脏病吗？和大人的肺动脉高压是一个病吗？
都不是。这个病的心脏结构正常，问题在出生后肺血管阻力没有降下来；做超声心动图的目的之一就是排除发绀型先天性心脏病。它与早产儿支气管肺发育不良并发的慢性肺动脉高压、与特发性肺动脉高压也不是同一个病。出院后要不要复查心脏超声，由新生儿科或心脏科决定。
孩子吸过一氧化氮、做过体外膜肺氧合，会不会影响智力？
现有随访没有发现这两种治疗本身增加发育问题，但样本不大。18–24 月龄时，用过与没用过吸入一氧化氮、做过与没做过体外膜肺氧合的孩子发育指数相近；较早开始吸入一氧化氮的一组运动发育指数略低，不能排除有不利影响。平均 7.1 岁时，用过与没用过吸入一氧化氮的孩子结局相近。不论用过哪种治疗，都按同一张时间表随访。
孩子现在看着都正常，可以上幼儿园、正常运动吗？还要不要做康复？
上幼儿园和运动量由经治的新生儿科或呼吸科医生按心肺复查结果确认。从发育看，18–24 月龄随访时约 87% 的孩子神经系统检查正常。康复不是人人要做：评估正常的按时随访，发现落后再开始。语言与行为要多留意：一组重症患儿平均 41 月龄时约五分之一有语言落后，2 岁前后的评估不容易看出来。
了解详情图片来源与许可
- 儿童物理治疗室：治疗师在训练垫上带孩子做运动训练．P. K. Abdul Kader．CC BY-SA 4.0，本站的缩放版本沿用同一许可．维基共享资源文件页
- 新生儿听力筛查：给熟睡的婴儿戴上探头做耳声发射检查．Donald Trung Quoc Don．CC BY-SA 4.0，本站的缩放版本沿用同一许可．维基共享资源文件页 原始出处：原图长边超过 2400px，本仓存的是缩放版本，许可沿用同一条。
- 胎儿心脏与新生儿心脏的对照图：胎儿期卵圆孔与动脉导管开放，右心的血经这两条通道绕过肺；出生后两条通道关闭，右心的血全部进入肺．BruceBlaus．CC BY-SA 4.0，本站的缩放版本沿用同一许可．维基共享资源文件页
参考文献与出处
- 国家卫生健康委员会, 科学技术部, 工业和信息化部, 国家药品监督管理局, 国家中医药管理局, 中央军委后勤保障部卫生局. 关于公布第二批罕见病目录的通知（国卫医政发〔2023〕26 号）[S]. 中华人民共和国工业和信息化部, 2023. (访问于 2026-09-10). 收录 86 种罕见病。
- 国家卫生健康委员会, 科学技术部, 工业和信息化部, 国家药品监督管理局, 国家中医药管理局. 关于公布第一批罕见病目录的通知（国卫医发〔2018〕10 号）[S]. 中国政府网, 2018. (访问于 2026-09-10). 收录 121 种罕见病。
- 中华医学会医学遗传学分会, 中国医师协会医学遗传医师分会, 中国罕见病联盟, 北京协和医院. 《中国罕见病定义研究报告 2021》发布[EB/OL]. 新华网, 2021. (访问于 2026-09-10). 中国罕见病定义：新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数少于 14 万，三者符合其一即为罕见病。
- 中华医学会儿科学分会新生儿学组, 《中华儿科杂志》编辑委员会. 新生儿肺动脉高压诊治专家共识[J]. 中华儿科杂志, 2017, 55(3): 163-168. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1310.2017.03.002. 国内现行的专家共识：定义与发生率、相关因素、临床表现、导管前后血氧差与超声诊断标准、治疗原则、体外膜肺氧合的指征与禁忌，以及早产儿支气管肺发育不良并发肺动脉高压的区分。
- Sharma V, Berkelhamer S, Lakshminrusimha S. Persistent pulmonary hypertension of the newborn[J]. Maternal Health, Neonatology and Perinatology, 2015, 1: 14. DOI: 10.1186/s40748-015-0015-4. 综述：胎儿循环与出生时的转换、分类、诊断与鉴别、各项治疗的构成、吸入一氧化氮的获批时间、远期结局。
- Mathew B, Lakshminrusimha S. Persistent Pulmonary Hypertension in the Newborn[J]. Children (Basel), 2017, 4(8): E63. DOI: 10.3390/children4080063. 综述：病理生理、新生儿低氧血症的鉴别表（肺实质疾病、发绀型先天性心脏病与本病）、治疗，以及出院后神经发育、听力与呼吸问题的比例。
- Steurer MA, Jelliffe-Pawlowski LL, Baer RJ, 等. Persistent Pulmonary Hypertension of the Newborn in Late Preterm and Term Infants in California[J]. Pediatrics, 2017, 139(1): e20161165. DOI: 10.1542/peds.2016-1165. 美国加利福尼亚州 2007–2011 年的人群数据：发生率、病因构成、1 年病死率与独立危险因素。
- Konduri GG, Vohr B, Robertson C, 等. Early inhaled nitric oxide therapy for term and near-term newborn infants with hypoxic respiratory failure: neurodevelopmental follow-up[J]. The Journal of Pediatrics, 2007, 150(3): 235-240, 240.e1. DOI: 10.1016/j.jpeds.2006.11.065. 多中心随机试验的 18–24 月龄随访（234 名存活儿）：神经发育损害、脑性瘫痪、听力、生长、再住院与出院后用药的比例。
- Berti A, Janes A, Furlan R, 等. High prevalence of minor neurologic deficits in a long-term neurodevelopmental follow-up of children with severe persistent pulmonary hypertension of the newborn: a cohort study[J]. Italian Journal of Pediatrics, 2010, 36: 45. DOI: 10.1186/1824-7288-36-45. 意大利单中心队列，平均 41 月龄随访：语言与行为方面的轻度缺陷，以及随访要延续到学龄的理由。
- Rosenberg AA, Lee NR, Vaver KN, 等. School-age outcomes of newborns treated for persistent pulmonary hypertension[J]. Journal of Perinatology, 2010, 30(2): 127-134. DOI: 10.1038/jp.2009.139. 109 名存活儿平均 7.1 岁时的随访：智力、适应行为与学业，感音神经性听力损失与呼吸问题的比例。
- Robertson CM, Tyebkhan JM, Hagler ME, 等. Late-onset, progressive sensorineural hearing loss after severe neonatal respiratory failure[J]. Otology & Neurotology, 2002, 23(3): 353-356. DOI: 10.1097/00129492-200205000-00022. 加拿大 9 家中心的前瞻性研究：重度新生儿呼吸衰竭存活儿随访到 4 岁，迟发与进行性感音神经性听力损失的比例。
- Fligor BJ, Neault MW, Mullen CH, 等. Factors associated with sensorineural hearing loss among survivors of extracorporeal membrane oxygenation therapy[J]. Pediatrics, 2005, 115(6): 1519-1528. DOI: 10.1542/peds.2004-0247. 新生儿期做过体外膜肺氧合的孩子：感音神经性听力损失的比例、被发现的年龄范围与相关因素。
- Ijsselstijn H, Schiller RM, Holder C, 等. Extracorporeal Life Support Organization (ELSO) Guidelines for Follow-up After Neonatal and Pediatric Extracorporeal Membrane Oxygenation[J]. ASAIO Journal, 2021, 67(9): 955-963. DOI: 10.1097/MAT.0000000000001525. 体外生命支持组织的随访指南：做过体外膜肺氧合的新生儿与儿童，结构化随访从出院前开始，延续到青春期。
- 肖丁良. 孩子新生儿听力筛查通过就安全了吗？[EB/OL]. 中华医学会科学普及部, 2024. (访问于 2026-09-30). 中华医学会官网的科普图文，湖南省儿童医院供稿并审核：迟发性听力损失的围产期因素、入住新生儿重症监护室婴儿的出院前筛查，以及高危婴幼儿的听力随访间隔。
- 国家卫生健康委员会办公厅. 关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知（国卫办医函〔2019〕157 号）[S]. 中国政府网, 2019. (访问于 2026-09-10). 首批 324 家医院：国家级牵头医院 1 家（北京协和医院）、省级牵头医院 32 家、成员医院 291 家；北京市 13 家。
- 国家卫生健康委员会. 国务院政策例行吹风会：介绍罕见病防治与保障工作有关情况[EB/OL]. 中国政府网, 2024. (访问于 2026-09-10). 全国罕见病诊疗协作网 2024 年扩至 419 家医院。
- 中国罕见病联盟. 联盟简介[EB/OL]. 中国罕见病联盟, 2018. (访问于 2026-09-10). 2018 年 10 月成立，北京协和医院等发起。
- 蔻德罕见病中心. 关于我们[EB/OL]. 蔻德罕见病中心（CORD）, 2013. (访问于 2026-09-10). 2013 年成立的罕见病领域公益组织，原名罕见病发展中心。
本页正文采用知识共享 署名 4.0 国际（CC BY 4.0）许可：可以转载、摘录与改编，条件是注明来自宝秀兰并链回本页。页面上的授权图片各有自己的许可，见图片来源与许可一节，不在本许可范围内。